くたくた

2003年7月28日
今日の合同練習用の書類を用意していなくて、
朝4時半までかかって仕上げました。
少し寝て、荷物が重かったので 車で出発。
15分遅れて、みんな私の書類がないと何も出来ないので待たせてしまった。
面目ない・・・。
本当に疲れた。
早め早めに準備はしなくちゃダメだね。
いつも子供に言っているのに・・・。

それでもシッカリ ランチ&買い物はして帰宅。
は〜とグテンとしていたら、二男が昨日出来なかったので
自転車の練習をしたいと。
そう、二男はいまだに自転車に乗れません。
平たく言うと、補助輪が取れていないのです。

おろした自転車は 長男が小学校2年の時に買ったと思った。
だけど、チビの二男には大きいのです。
足が届かない(実際はつま先は届く)だの大きいだの文句を言いつつ頑張ったが
今日は乗れるようにはなりませんでした。
普段は向こう見ずで威勢が良いのに 変なところ慎重な奴で、
ペダルをグルグル漕げって言ってるのに スピードが出るのを恐がってか、すぐに止まる。
止まると重いから自転車ごと倒れる。
押さえててあげてなんとか乗り出しても、恐々乗っているから体が斜めにかしがっていて、バランスが悪いからやっぱり倒れる。
疲れました。
本人も頑張ったけど 疲れてやめる。と家に入った。

実は、だんなが定休でいて、丁度一緒に外に出て
自転車のサドルを目一杯下げてくれたりしたのですが、
だんなが付き合って教えてやって欲しいのに 自分が乗って(バカ)その辺回っているし。
自分が乗ってどーする。まったくアホだ。
そして すぐに二男を放置していなくなったし。
 
 
 
夜、「スーパーテレビ」を見た方おりますか?
自閉症の事をやっていましたね。
街で独り言を大声でつぶやきながら歩いていたりする ちょっと「おかしな」人、たまにいますよね。(^^;
そんな人が、ほぼ 自閉症と言う脳の障害者。(かな?)
長男は自閉症とは診断されていません。
だけど、似た感じかな。脳に障害があって発達の遅れている子は 皆似た症状があります。
多動だったり(落ち着きがなく走り回るなど)、
人の言う事が聞けない、コミュニケーションが図れない。
言語障害・・・ですね。
人の言ってる意味が理解出来なかったり、問いかけにオウム返しだったり、
話している事と全然別の事を言い出したり。
そして、パニック。でしょうか。
自分のキャパを越えると わめいたり奇声をあげたり泣いたり暴れたり。
ただ、長男は高機能障害と言うのかな?軽い方なのでどれも大きくはないです。

それを救い・・・と取るか。
私はいつも悩みます。
障害に軽い重いで、「良いね」と言う会話を交わして良いのか。
「見た目にわからない」事で。
「軽い」と言うならそのせいで。
今までどれだけ苦労したか。傷ついたか。
「普通」だと思ったら なんか「変」で、その好奇・恐れ・同情の目や言葉に心で涙したのは一度や二度じゃありません。
いっそ寝たきりとか 目に見えて「変」なら
一目で障害児とわかって、同情されて優しくされて終わりなのに。と思った事もあります。
重度障害児の親の苦労はわかっているから こんな事も軽々しく言ってはいけないのですが。

テレビを見ていて だんなも涙を流していました。
私はそれを冷めて見ていたけど。
どうしよう。と悩んでいるけど、どこか他人事で
いつも子育てに非協力的で、絡んできたと思ったらチンプンカンプンな事して ただ引っ掻き回して。
何を泣いているんだか。
番組の中の家族も 周りの目と理解のなさに苦しみ、
子供の行動に振り回され、将来を案じ一喜一憂していました。
程度の差はあれまったく同じで、見ていて辛かった。
出ていた家族はどこも仲良さ気で協力して子育てをしていたけれど
障害児のいる家庭の離婚率は高いです。
障害児が生まれた原因(お前の遺伝子が悪い!とか)で言い争いになる。
子育ての仕方ですれ違いが起きる。などで。

確かに 遺伝子に問題もある事もあります。
先天性障害の話をしていた時、バイト先のSさんが
「絶対たどると先祖にそう言う人(障害者)がいるんだよ!」とか言っててひどく私はガッカリした事があります。
何気ないけど 心無い一言。
そんな風に人から言われたり自分でも思って 母親が私のせいだと自分を責めたりする人も多い。
妊娠中の何かが原因かもしれない。とか
だけど 原因なんて今更追求してどうなるでしょう。
子供は目の前に存在してしまっているのに。
過去の原因を探るより、今や未来が大切で、
早期からの療育によって その後の発達に大きな違いが出ます。

普通の子育てと同じで 何が正しいとかわからない。
手探りで模索しながら奮闘して。
破れては涙し、三歩進んで二歩下がって。
虚しさを感じながらも 止まる事は許されなくて。
何度も 犬の方が躾が楽だと思ったり。(笑)
そんな中に 喜びや楽しみがあるのも もちろん普通の子育てと同じです。

番組でも言っていましたが、1000人に2人は自閉症児がいる。
そして、一クラスに1人はLD(学習機能障害)とかの子もいる時代。
もっと外れた話を付け加えると 通り魔とか放火犯とかいて、更に模倣犯が続々出たり。
「むしゃくしゃしていた」と言うだけで人を殺める病んだ時代。
まともな人の方が少ないのかもしれない。


まぁ、そんな感じで
私も好き勝手生きているけど苦労はしているのよ。(な〜んて)
そして、それに同情は無用。でも同情は仕方ないね。善意だし。
だけど、無知なまま関わらないで欲しい。
番組でもしきりに言っていたけど、障害から来る言動を
「躾が悪い」とか言われたり思われたりするのは論外。
うちの長男の方が よっぽど頭が良くて育ちが良い。と思う親子も良くお見かけします。
少しでも多くの人に 長男や他の障害児が受け入れられて
障害は個性。と言うけれど、そこまでは思わないけど
やはり大きくなって子供が生活に苦労する姿は見たくない。
将来も健やかに生きていける様に(本人も社会も)なって欲しいと思います。
願いはそれだけ。
 
 
 
※自閉症=引きこもりとかの心の病気ではなく、脳の障害。
 
※LD=注意力が散漫で落ち着きがなく 勉強に身が入らない。

しかし、LDの子も多動だったり知能の遅れがあったり
似た症状を兼ね備えているので 大きな意味で病名で分けるのも難しい。
 

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